На нов протест по празниците ќе излезат пациентите со цистична фиброза оти нема набавка на лекот „трикафта“ и покрај тоа што пред еден месец беа изгласани неопходните законски измени кои беа пречка за тој да се донесе во земјава.
Гаспар Фики, претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза се пожали дека воопшто не биле поканети на состаноци во Министерството за здравство за решавање на проблемот на останатите пациенти откако лекот го добија дванаесетмина пациенти за кои беше оценето дека се во најкритична состојба.
„Знаеме дека имаат одредена комисија која ја формираат, но се формира со доста бавно темпо, незадоволително во однос на тоа што очекувавме. Воопшто не се дојдени во контакт со компанијата ниту пак се работи на таа програма за која зборувавме за обезбедување ‘трикафта’ за останатите пациенти на кои им е потребна. Ние пред десетина дена испративме официјален мејл до сите надлежни – Фондот, Министерството за здравство, и претставниците на Влада кои се во таа здравствена комисија, но сè уште и по десет дена немаме никаков одговор. Како што пред некое време најавивме, доколку работите се движат вака, по празниците ќе организираме поголем протест за да може да се појавиме, да покажеме дека работите не се движат и дека не сме задоволни. Нашето чувство и чувството на членството е дека овие 12 пациенти кои го добија лекот и покажуваат одлични резултати беа повеќе како ситуација само да се смири јавноста, да се смират медиумите за да може да се одложи процесот“, вели претседателот Фики.
Асоцијацијата за цистична фиброза не добила известување ниту за тоа дали се најдени пари за набавка на лекот за сите болни ниту пак дали Министерството за здравство веќе направило план со кое темпо останатите болни ќе го добиваат лекот.
„Чувствуваме дека смртта на Благојче придонесе да се донесе лекот за 12 најкритични пациенти, но мотивацијата застана овде, за жал. Мислам дека се смири јавноста, се смирија медиумите, а ние кои го примаме лекот излеговме со добри резултати и мислам дека во јавноста се појави слика дека ние сме ја завршиле работата, но далеку сме од тоа иако поминаа законските измени на кои се инсистираше, кои наводно беа пречка. Еве месец дена по измените ние немаме никаков прогрес, а очекувавме и ни беше ветено дека за многу кусо време ќе почнат сите пациенти со план и програма да примаат ‘трикафта’“, се пожали Фики, кој веќе го прима лекот „трикафта“ набавен итно по смртта на Благојче Илиевски.
Во земјава има вкупно 140 пациенти со цистична фиброза. Од Асоцијацијата сметаат дека е неблагодарно да се каже колкумина во моментов се во најкритична состојба оти тоа се менува и со секој нов ден. Апелираат што поскоро да почне набавка на лекот за сите пациенти оти со тоа не само што ќе им се помогне на болните, меѓу кои има и деца, туку ќе се намалат трошоците на државата бидејќи тие болни ќе престанат да користат многу од лековите кои сега мораат да ги земаат.
